Kategorie: Für Eltern und Angehörige (Seite 1 von 5)

Verschlechtert sich die Hemiparese bei einer Krankheit?

„Du, Janina, ist es normal, dass wenn man krank wird, sich die Hemiparese verschlechtert? Dass man unbeweglicher wird oder sich die Spastik verstärkt?”

Diese Frage taucht immer mal wieder in meinen Coachings auf.

Ich kann an dieser Stelle nicht sagen, was normal ist, denn jede/r von uns ist unterschiedlich. Ich kann Dir aber sagen, wie es bei ist und was ich von meinen Klienten weiß.

Wenn ich krank bin, streikt mein Körper!

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Wann hast Du das Gefühl: Du bist Du erfolgreich mit Deinem Kind?

Wenn ich mit Eltern von Kleinkindern mit Handicap im Gespräch bin, höre ich häufig heraus:

Viele Eltern definieren den Erfolg der Therapien und Trainings mit ihrem Kind über dessen Fortschritte. Ist ja auch logisch, schließlich sollen die Trainings genau dazu führen; dass es weitergeht, dass das Kind mehr lernt und schafft.

Und gleichzeitig passiert meist Folgendes:

Wenn das Kind vorwärts kommt (es beispielsweise Sitzen oder Krabbeln lernt), ist die Stimmung super, alles top! Die Motivation ist hoch.

Läuft das Training jedoch nicht so gut, droht die Stimmung zu kippen. Bei vielen Eltern kommen Ungeduld, Traurigkeit auf und ggf. auch Zweifel: „Machen wir genug?“, „Sollten wir nicht noch das und das probieren?”, „Machen wir etwas falsch?“

Auch das ist absolut verständlich! Denn man will das eigene Kind bestmöglich fördern. Und Stillstand oder sogar Rückschritte auszuhalten, das ist absolut nicht einfach. Ich weiß das sehr gut aus meinen Trainings.

Und genau deshalb weiß ich auch:

Diese Sicht auf Erfolg reicht hier nicht aus!

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Warum der Austausch unter Eltern so…

Im letzten Jahr habe ich vermehrt mit Eltern-Gruppen gearbeitet, z.B. im letzten Gruppen-Coaching, in Offline- und Online-Seminaren. Und dabei ist mir aufgefallen, wie wertvoll der Austausch unter Eltern von Kindern mit Handicap sein kann!

Man kennt die gleichen Themen und Herausforderungen, weiß wie es ist…

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„Janina, welche Förderungen hattest Du als Kind?“

In ganz vielen Gesprächen mit Eltern bekomme ich diese Frage gestellt; häufig verbunden mit der Frage: „Welche und wie viele Therapien braucht unser Kind?“

Ich will heute besonders auf die 1. Frage eingehen, denn die 2. ist sehr individuell, hier lohnt es sich, genauer hinzuschauen. Einen Tipp hierzu findest Du unten im Blogbeitrag.

Welche Förderungen hatte ich?

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Es tut mir so leid für mein Kind!

Gerade sehe ich: Nächste Woche, am 11.10. ist „Stell-Dich-Deinen-Ängsten-Tag“. Da muss ich spontan an einen mutigen Moment innerhalb des letzten Gruppen-Coaching-Programms denken.

Es war freitagabends und wir trafen uns zum 2. von insgesamt 5 Gruppen-Coachings. Eine der teilnehmenden Mamas (nennen wir sie Anja) erzählte gerade, dass ihr Sohn in seinem Fußballverein zurzeit tolle Fortschritte macht.

Doch auf einmal zögerte Anja, eine Träne schlich sich in ihre Augen und sie berichtete:

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Eure Fragen – meine Antworten

Seit ca. 4 Jahren bekomme ich regelmäßig E-Mails mit Fragen von Eltern, die ein Kind mit Handicap begleiten. Und gerade in den letzten Wochen und Monaten waren viele spannende dabei. Auf 3 von ihnen will ich heute näher eingehen. Denn vielleicht beschäftigen Dich aktuell ähnliche Themen im Hinblick auf Dein Kind.

Legen wir los.

 

Frage Nr. 1:

Diese Frage wird ganz häufig gestellt:

Was hat Dir in Deiner Kindheit mit Hemiparese geholfen, Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein aufzubauen? Und was eher weniger?

Was mir da spontan einfällt:

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Behinderung – Dieser Begriff sorgt immer wieder für Diskussionsstoff!

Aus zahlreichen Gesprächen mit Eltern und Erwachsenen mit Handicap weiß ich:

Der Begriff „Behinderung” sorgt immer wieder für Diskussionsstoff!

Besonders nach der Diagnose beschäftigt einen die Frage:
Soll ich ab jetzt sagen:
„Ich habe eine Behinderung.” bzw.
„Mein Kind hat eine Behinderung.”?

Bei vielen löst dieser Satz gemischte Gefühle bis negative Gefühle aus.
Andere wiederum denken sich: „Warum soll ich die Dinge denn nicht beim Namen nennen? Ist doch so, ich habe eine Behinderung!“

Meine Erfahrungen damit: 

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„Janina, wurdest Du in der Schule wegen Deiner Hemiparese gemobbt?“

Diese Frage taucht in nahezu jedem Eltern-Coaching auf. Daher habe ich mir gedacht: Darüber muss ich unbedingt mal schreiben!

Doch vorab eine kurze Definition:

Ab wann spricht man von Mobbing?

Man spricht von Mobbing, wenn man über einen längeren Zeitraum (ca. ein halbes Jahr) regemäßig (ca. 1x pro Woche) und systematisch geärgert, angegriffen oder schikaniert wird.

Ab einem halben Jahr spricht man erst von Mobbing! Das war mir im Vorfeld auch noch nicht so klar. Wir verwenden den Begriff einfach sehr oft und schnell.

Meine Erfahrungen

Der Definition zufolge kann ich sagen, dass ich bisher nie gemobbt wurde.

Aber klar, ich wurde häufiger gehänselt und geärgert. Und ja, auch wegen meiner Hemiparese, insbesondere in der 1. Klasse. Vermutlich, weil damals keiner so richtig meine Hemiparese verstand und sie bei den anderen Kindern Unsicherheit auslöste.

Eine Situation sehe ich bis heute vor mir:

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Wut und Lösungen – Das passt nicht zusammen!

Die kleine Emily sitzt am Küchentisch mit ihren Bastelsachen und ist komplett frustriert. Eigentlich wollte sie eine hübsche Blume ausschneiden, aber ständig fällt ihr das Papier aus ihrer linken Hand oder es zerknittert, weil sie das Blatt zu doll festhält.
Blöde linke Hand!

Emily wirft wütend die Schere auf den Tisch.

Viele Eltern kennen Momente wie diesen!

Das Kind ist frustriert, weil es etwas nicht schafft.
Wie kann man jetzt gut reagieren?

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Wie erkläre ich anderen Kindern die Orthese meines Kindes?

Miriam und ich sitzen um 10 Uhr morgen beide an unseren Laptops und treffen uns zum Video-Coaching. Sie sitzt in ihrem Wohnzimmer, ich in meinem Büro.

Miriam ist Mama von einem 5 jährigen Jungen mit linksseitiger Hemiparese. Nennen wir ihn Robin (auch Miriam heißt nicht wirklich Miriam ;).

Miriam erzählt mir, sie und Robin werden oft auf seine Orthese angesprochen, die er tagsüber trägt.

„Was hast Du da am Bein?“ bzw. „Was hat der Junge da am Bein?“  hören sie beinahe täglich, z.B. auf dem Spielplatz. Kennst Du Situationen wie diese auch?

Miriam weiß dann oft nicht, wie sie die Orthese erklären soll. Manchmal würde sie sie am liebsten auch gar nicht erklären, da ihr das ständige Fragen (gelegentlich) auf die Nerven geht. Kann ich gut nachvollziehen!

Und gleichzeitig finden sie und ich es gut, dass Kinder fragen, denn so lernen sie Vielfalt wirklich kennen und verstehen. Sie lernen ganz normal und selbstverständlich damit aufzuwachsen.

Meine kurze, knackige Empfehlung:

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