Kategorie: Für Eltern und Angehörige (Seite 1 von 5)

„Hast Du eine Spastik, Janina?”

Vielleicht hast Du es schon mitbekommen: Seit kurzem ist mein neues E-Book erschienen:
Eure Fragen – meine Antworten rund um meine Kindheit, Jugend und mein Leben mit Hemiparese

Eine Frage hat mich, nachdem ich mit dem Schreiben fertig war, noch ziemlich häufig erreicht:
„Hattest oder hast Du auch eine Spastik?“

Genau um diese Frage dreht sich dieser Blogbeitrag:

 

Was ist eine Spastik?

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Herausforderung (Kinder)arztbesuche

Aus meinen Coachings mit Eltern weiß ich:

Arzt- und SPZ-Termine mit dem eigenen Kind können nervlich ganz schön herausfordernd sein.

Gar nicht unbedingt wegen des Kindes, sondern vor allem auch, weil man als Mama bzw. Papa oftmals selbst total angespannt ist.
Denn häufig stehen bei solchen Terminen die Schwächen des Kindes im Vordergrund, das, was es alles aufgrund seines Handicaps noch nicht schafft.

Bei vielen Eltern löst genau das Stress aus, absolut verständlich! Denn wer hört schon gerne, was vermeintlich alles nicht geht bzw. wo überall die Baustellen des Kindes liegen und was noch alles zu tun ist.

Manche Eltern haben nach diesen Terminen auch schnell das Gefühl, ihr Kind nicht genug zu fördern, einfach weil es sooo viele Möglichkeiten gibt (Physio-, Ergotherapie, Logopädie, Orthesen, tiergestützte Therapie, medialgestützte Therapie, Rehas, Botox, Zimttherapie uvm). Jede auszuprobieren – ganz schön herausfordernd.

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Was war hilfreich für Dich in Deiner Kindheit?

Heute, am 27.03. ist es endlich soweit: Mein neues E-Book ist da!

Darin geht es um die 25 häufigsten Fragen von Eltern rund um meine Kindheit, Jugend und mein Leben mit Hemiparese. Darunter u.a.:

  • Wann und wie haben Dir Deine Eltern erzählt, dass Du eine Hemiparese hast?
  • Wann hast Du gemerkt, dass Du anders bist?
  • Wurdest Du früher gehänselt?
  • Wie sind Deine Mitschüler damit umgegangen, dass Du eine Hemiparese hast?
  • Was war hilfreich in Deiner Kindheit? Was eher weniger?
  • Was hättest Du Dir anders gewünscht?
  • Wann konntest Du laufen?
  • Wie wars für Deine Geschwister, eine Schwester mit Hemiparese zu haben?
  • Wie haben Deine Eltern mit Dir geübt?

Hier bekommst Du schon einmal einen kleinen Vorgeschmack! Ich will Dir eine Frage und Antwort aus dem E-Book zeigen! Los geht`s!

Was war hilfreich für Dich in Deiner Kindheit?

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Verschlechtert sich die Hemiparese bei einer Krankheit?

„Du, Janina, ist es normal, dass wenn man krank wird, sich die Hemiparese verschlechtert? Dass man unbeweglicher wird oder sich die Spastik verstärkt?”

Diese Frage taucht immer mal wieder in meinen Coachings auf.

Ich kann an dieser Stelle nicht sagen, was normal ist, denn jede/r von uns ist unterschiedlich. Ich kann Dir aber sagen, wie es bei ist und was ich von meinen Klienten weiß.

Wenn ich krank bin, streikt mein Körper!

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Wann hast Du das Gefühl: Du bist Du erfolgreich mit Deinem Kind?

Wenn ich mit Eltern von Kleinkindern mit Handicap im Gespräch bin, höre ich häufig heraus:

Viele Eltern definieren den Erfolg der Therapien und Trainings mit ihrem Kind über dessen Fortschritte. Ist ja auch logisch, schließlich sollen die Trainings genau dazu führen; dass es weitergeht, dass das Kind mehr lernt und schafft.

Und gleichzeitig passiert meist Folgendes:

Wenn das Kind vorwärts kommt (es beispielsweise Sitzen oder Krabbeln lernt), ist die Stimmung super, alles top! Die Motivation ist hoch.

Läuft das Training jedoch nicht so gut, droht die Stimmung zu kippen. Bei vielen Eltern kommen Ungeduld, Traurigkeit auf und ggf. auch Zweifel: „Machen wir genug?“, „Sollten wir nicht noch das und das probieren?”, „Machen wir etwas falsch?“

Auch das ist absolut verständlich! Denn man will das eigene Kind bestmöglich fördern. Und Stillstand oder sogar Rückschritte auszuhalten, das ist absolut nicht einfach. Ich weiß das sehr gut aus meinen Trainings.

Und genau deshalb weiß ich auch:

Diese Sicht auf Erfolg reicht hier nicht aus!

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Warum der Austausch unter Eltern so…

Im letzten Jahr habe ich vermehrt mit Eltern-Gruppen gearbeitet, z.B. im letzten Gruppen-Coaching, in Offline- und Online-Seminaren. Und dabei ist mir aufgefallen, wie wertvoll der Austausch unter Eltern von Kindern mit Handicap sein kann!

Man kennt die gleichen Themen und Herausforderungen, weiß wie es ist…

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„Janina, welche Förderungen hattest Du als Kind?“

In ganz vielen Gesprächen mit Eltern bekomme ich diese Frage gestellt; häufig verbunden mit der Frage: „Welche und wie viele Therapien braucht unser Kind?“

Ich will heute besonders auf die 1. Frage eingehen, denn die 2. ist sehr individuell, hier lohnt es sich, genauer hinzuschauen. Einen Tipp hierzu findest Du unten im Blogbeitrag.

Welche Förderungen hatte ich?

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Es tut mir so leid für mein Kind!

Gerade sehe ich: Nächste Woche, am 11.10. ist „Stell-Dich-Deinen-Ängsten-Tag“. Da muss ich spontan an einen mutigen Moment innerhalb des letzten Gruppen-Coaching-Programms denken.

Es war freitagabends und wir trafen uns zum 2. von insgesamt 5 Gruppen-Coachings. Eine der teilnehmenden Mamas (nennen wir sie Anja) erzählte gerade, dass ihr Sohn in seinem Fußballverein zurzeit tolle Fortschritte macht.

Doch auf einmal zögerte Anja, eine Träne schlich sich in ihre Augen und sie berichtete:

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Eure Fragen – meine Antworten

Seit ca. 4 Jahren bekomme ich regelmäßig E-Mails mit Fragen von Eltern, die ein Kind mit Handicap begleiten. Und gerade in den letzten Wochen und Monaten waren viele spannende dabei. Auf 3 von ihnen will ich heute näher eingehen. Denn vielleicht beschäftigen Dich aktuell ähnliche Themen im Hinblick auf Dein Kind.

Legen wir los.

 

Frage Nr. 1:

Diese Frage wird ganz häufig gestellt:

Was hat Dir in Deiner Kindheit mit Hemiparese geholfen, Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein aufzubauen? Und was eher weniger?

Was mir da spontan einfällt:

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Behinderung – Dieser Begriff sorgt immer wieder für Diskussionsstoff!

Aus zahlreichen Gesprächen mit Eltern und Erwachsenen mit Handicap weiß ich:

Der Begriff „Behinderung” sorgt immer wieder für Diskussionsstoff!

Besonders nach der Diagnose beschäftigt einen die Frage:
Soll ich ab jetzt sagen:
„Ich habe eine Behinderung.” bzw.
„Mein Kind hat eine Behinderung.”?

Bei vielen löst dieser Satz gemischte Gefühle bis negative Gefühle aus.
Andere wiederum denken sich: „Warum soll ich die Dinge denn nicht beim Namen nennen? Ist doch so, ich habe eine Behinderung!“

Meine Erfahrungen damit: 

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