Hilfe, mein Kind hat Hemiparese!

Du hast gerade die Diagnose erfahren: Dein Kind hat Hemiparese; auf Deutsch: eine unvollständige Halbseitenlähmung.

Wie geht`s Dir damit?

Vielleicht fühlst Du Dich jetzt ein wenig erleichtert, weil endlich klar ist, was Dein Kind hat. Vielleicht fühlst Du Dich aber auch verunsichert, weil Du gar nicht genau weißt, was das eigentlich ist; Hemiparese. Immer wieder melden sich Eltern bei mir, die sich viele Fragen stellen:

Wie wird mein Kind mit Hemiparese aufwachsen?
Wird es die gleichen Möglichkeiten haben wie andere Kinder?
Was wird es alles NICHT können?
Wie muss ich es am besten fördern?
Wie soll ich das alles leisten?
Was sagen die Familie, die Freunde, die Nachbarn?

Mein Name ist Janina Wisniewski, ich bin Mitte 20 und ich habe eine rechtsseitige Hemiparese.

Als meine Eltern von der Diagnose erfuhren, war ich ca. 14 Monate alt. Gemerkt, dass ich mich irgendwie anders bewege als meine älteren Geschwister, haben sie schon wesentlich eher. Allerdings dauerte es, bis die Ärzte die „passende“ Diagnose gefunden hatten. Es wurde vorab ein Tumor vermutet, dann eine Wahrnehmungsstörung.

Meine Eltern fanden die Diagnose wenig hilfreich!

Sie wussten so gut wie nichts über diese „Krankheit“ und hatten viele Fragen:
Was tun?
Gibt es Hoffnung?
Ist das heilbar?
Verwächst sich das vielleicht?

Zum Glück bekam ich seit meinem 7. Lebensmonat bereits Frühförderung, seit dem 8. Physiotherapie. So hatten meine Eltern gleich mehrere Ansprechpartner.

In meiner Kindheit erschien mir und meinen Eltern vieles herausfordernd.

Ich lernte sehr viel langsamer als Kinder in meinem Alter; das gilt vor allem für die Motorik, sprachlich war ich ziemlich fit. Ich saß und krabbelte verspätet und statt mit einem Jahr lernte ich mit 2 Jahren laufen.

Aber und das ist das Wichtige: Das Meiste war und ist für mich absolut möglich und machbar!

Ich lernte schwimmen, ging auf eine normale Schule und spielte ein Instrument (die Einhandflöte). In meiner Schule lernte ich sogar stricken (keine Ahnung wofür, aber man weiß nie ;)).

Statt zum Tennis, wie meine 3 älteren Brüder, ging ich zum Gesangsunterricht und lernte Reiten. Und mein Vater brachte mir sogar seinen absoluten Lieblingssport bei: Skifahren.

Ich habe inzwischen einen ganz normalen Automatikführerschein, lebe zusammen mit meinem Freund, ich habe Abitur und einen Uni-Abschluss.

Die meisten Menschen würden daher sagen: Ich führe ein ganz normales Leben. Aber, was viel wichtiger ist: Ich führe ein sehr glückliches Leben!

Hemiparese klingt irgendwie schlimmer als es ist!

Fakt ist: Bei Hemiparese handelt es sich um eine besondere körperliche Situation. Die eine Körperhälfte ist einfach mal weniger beweglich als die andere. Was ich aber auch sehe: Wenn ich etwas wirklich will (z.B. klettern, tanzen, Gläser mit meiner „betroffenen“ Hand halten, ganz normal Auto fahren uvm.), dann schaffe ich das auch! Meine Hemiparese ist keine statische Behinderung, mit der ich mich ein Leben lang abfinden muss. Viel mehr ist es für mich eine körperliche Situation mit jeder Menge Entwicklungspotential.

Feststeht: Du willst das Beste für Dein Kind und ich bin mir sicher: Das bekommst Du super hin!

Wichtig ist, dass es Dir gut geht, denn nur dann kannst Du Dein Kind bestmöglich unterstützen. Wenn Du Dich ständig sorgst, Angst davor hast, Fehler zu machen oder nicht genug für Dein Kind zu tun, dann bekommt Dein Kind das mit. Es macht sich ebenfalls Sorgen, wird genauso unsicher wie Du. Im schlimmsten Fall kommt es sogar zu dem Schluss: „Ich bin daran schuld, dass es Mama bzw. Papa schlecht geht.“

Ein Tipp an dieser Stelle: Nimm den Druck raus!

Du darfst als Mama bzw. Papa jederzeit Fehler machen. Du darfst ausprobieren, schauen, was funktioniert und was nicht, Du musst nicht perfekt sein; auch nicht für Dein Kind mit Hemiparese. Denn Eltern-Sein bedeutet immer: Learning by doing und das ist gut so!

Meine Eltern haben auch jede Menge gemacht. Vieles davon war gut: Sie haben mich immer ermutigt, Neues zu lernen, niemals aufzugeben, sie haben mich zu guten Ärzten geschickt, mich jede Woche zur Physiotherapie gefahren, mit mir geübt, mich getröstet, wenn etwas nicht funktionierte (z.B. Rollschuhlaufen) usw.

Vieles war aber auch aus meiner Sicht nicht so toll. Zum Beispiel haben sie mir immer alles abgenommen, wenn sie davon überzeugt waren, ich würde das eh nicht schaffen (kochen, schwere Gegenstände tragen usw.). Wenn ich ihnen verriet, was ich später mal werden wollte (die typischen Kinderträume: Tänzerin, Ärztin, Schauspielerin), sagten sie oft: „Das wirst Du mit Deiner Behinderung wohl nicht hinbekommen.“ Das hat mich verletzt.

Trotzdem weiß ich: Meine Eltern haben immer ihr Bestes gegeben!

Und genau darauf kommt es an und nicht darauf, wie viele Fehler sie gemacht haben oder was sie hätten noch mehr tun können!

Du denkst vielleicht: „Weil mein Kind Hemiparese hat, muss ich es besonders intensiv fördern.“

Ich denke, das muss gar nicht unbedingt sein. Ich denke, dass die Förderung einfach anders sein muss, ähnlich wie bei vielen anderen Kindern ohne Diagnose auch.

Ein Beispiel: Kinder, die in der Schule Schwierigkeiten haben, Mathe zu verstehen, bekommen auch eine andere Förderung als ihre Mitschüler. Sie gehen zu einem Mathenachhilfelehrer und lassen sich von ihm erklären, was sie im Frontalunterricht mit 25-30 weiteren Kindern im Raum nicht verstehen. Dein Kind braucht vielleicht keine Nachhilfe in Mathe, dafür geht es regelmäßig zur Physio- oder Ergotherapie, Reittherapie oder ähnlichen Therapien.

Jedes Kind braucht Unterschiedliches. Und was Dein Kind genau braucht, findest Du jeden Tag immer mehr heraus.

Ich bin mir sicher: Du bist eine tolle Mama bzw. ein toller Papa!

Du willst Dein Kind bestmöglich unterstützen und genau das wirst Du schaffen; Kind mit Hemiparese hin oder her!

Ich will Eltern Mut machen!

Wenn Eltern erfahren: „Mein Kind hat Hemiparese oder ein anderes körperliches Handicap.“, ist das Kind meist wenige Wochen oder ein paar Monate alt. Die Konsequenz: Es kann nicht sprechen. Es kann seinen Eltern nicht sagen, wie es ihm geht und schon gar nicht, was es braucht, um bestmöglich gefördert zu werden.

Ich kann das zwar auch nicht genau sagen, aber ich habe es erlebt. Ich weiß, wie es sich anfühlt, ein körperliches Handicap zu haben und damit aufzuwachsen. Und ich kann inzwischen darüber sprechen.

Und genau deswegen zeige ich hier auf diesem Blog nicht mehr nur, wie ich mein Handicap aktiv und effektiv verbessere. Ich verrate hier ab jetzt auch Eltern immer wieder Tipps und Tricks aus meinen eigenen Erfahrungen als Betroffene, aus meinen Gesprächen mit Eltern und aus meinen Erfahrungen als Coach.

Ich will Eltern Mut machen, mehr an sich und ihre Fähigkeiten als Mama bzw. Papa zu glauben, Neues auszuprobieren, Fehler zu machen und diese zu erkennen. Ich will Eltern dabei helfen, ihr Kind besser zu verstehen und es bestmöglich auf seinem Weg zu unterstützen.

Hier ein paar Links zu weiteren Artikeln (mit der Zeit ergänze ich diese Liste immer weiter):

Wie fühlt sich Hemiparese eigentlich an?

Fehler, die Eltern und Verwandte immer wieder machen und wie Du sie verhindern kannst

Wie groß ist der Einfluss von Therapeuten auf die Genesung ihrer Patienten?

Zwar eigentlich für Betroffene verfasst, aber auch für Eltern und Verwandte interessant: Wann sagt ich ihm/ihr, dass ich ein Handicap habe?

Du wünschst Dir persönliche und individuelle Tipps?

Du willst Dein Kind besser verstehen und es bestmöglich fördern?

Dann lass uns telefonieren!

Ich biete kostenfreie Perspektiv-Gespräche für Eltern an.

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