Wie behindert bist du eigentlich?!

Wie fühlt sich Hemiparese eigentlich an?

„Ist Dein Arm irgendwie taub?“
„Ist Hemiparese schmerzhaft?“
„Nimmst Du Deine Hand weniger wahr?“

Diese Fragen haben mir in letzter Zeit immer mehr Eltern von Kindern mit Hemiparese gestellt; und sie haben mich dabei ordentlich zum Nachdenken angeregt.

Ja, wie fühlt sich Hemiparese denn eigentlich an?

„Ja, normal halt.“

Das war mein erster Gedanke. Schließlich kenne ich ja kein Leben und somit auch kein Körpergefühl ohne Hemiparese. Gut, das ist zu einfach! Und genau deshalb habe ich mich dazu entschieden, einen Blogeintrag darüber zu schreiben und mich mehr mit dieser Frage auseinanderzusetzen. Vielleicht hilft meine Beschreibung Eltern von Kindern mit Hemiparese dabei, sich besser in die Lage ihrer Kinder hineinzuversetzen.

Also von vorn!

Ich denke, jeder mit Hemiparese (vermutlich auch jeder mit einer anderen besonderen körperlichen Situation) fühlt etwas anders. Ich kann an dieser Stelle daher nur erklären, wie ich mich mit meiner Hemiparese fühle und was mir andere Menschen mit der gleichen körperlichen Situation erzählt haben. Und vielleicht geht es vielen ähnlich.

Zur wichtigsten Frage: Ist Hemiparese schmerzhaft?

Nein, für mich ist sie nicht schmerzhaft. Ich empfinde keinen Schmerz oder ein unangenehmes Gefühl in meinem Arm oder Bein, wenn ich meine rechte Körperhälfte bewege. Eher im Gegenteil: Ich spüre weniger Schmerz als in meiner linken Körperhälfte.

Früher war dieser Effekt echt super! Wenn ich als Kind geimpft werden musste, hat mir die Ärztin die Spritze immer in meinen rechten Arm gejagt und ich nahm dabei nur einen leichten Piekser wahr. Geweint habe ich als kleines Kind aber trotzdem; einfach, weil mich die Spritze erschreckt hat. Schmerz spürte ich währenddessen aber kaum, wenn überhaupt.

Von vielen anderen Betroffenen habe ich ähnliches gehört. Besonders diejenigen, die ihre Hemiparese von Geburt an oder wenige Monate nach ihrer Geburt bekommen haben, empfinden Hemiparese nicht als schmerzhaft.

Aber es geht auch anders!

Eine meiner Klientinnen hat ihre Hemiparese erst im Laufe ihres Lebens bekommen. Sie erzählte mir, dass sie besonders zu Beginn (infolge eines Unfalls) immer wieder große Schmerzen in ihrem betroffenen Arm hatte. Inzwischen geht es ihr aber besser damit und sie hat (zumindest im Arm) kaum oder gar keine Schmerzen mehr. Daher hat sie jetzt auch die Möglichkeit, richtig aktiv mit ihrem Arm und ihrer Hand zu trainieren.

Es ist schwierig zu sagen, ob Hemiparese schmerzhaft ist oder nicht. Ich denke, es kommt auf die Person, vielleicht auch auf die Bewegung an, die man machen will.

Wenn eine Person mit Hemiparese eine neue Bewegung trainiert, kann das unter Umständen etwas unangenehm, vielleicht auch schmerzhaft sein, einfach deshalb, weil die Bewegung neu ist und die Muskeln im Körper diese Bewegung noch nie ausgeführt haben. Das ist aber bei anderen Menschen, die beispielsweise im Fitnessstudio bestimmte Muskeln trainieren, die sie bisher wenig benutzt haben, genauso; Hemiparese hin oder her.

Achtung Sehnen- oder Muskelverkürzungen

Ein anderes Bild ergibt sich, wenn eine Person mit Hemiparese eine Sehnen- oder Muskelverkürzung hat. Die entsteht beispielsweise durch eine zu starke einseitige Belastung. Bei Menschen mit Hemiparese passiert das häufiger, weil sie ja eine Seite (ihre gesunde) tatsächlich sehr viel mehr einsetzen als ihre andere.

Ich habe zum Beispiel eine verkürzte Achillessehne an meinem rechten Fuß. Diese Sehne ist unter anderem dafür zuständig, dass ich mit meinem Fuß richtig auftreten kann (mit der Ferse zuerst, dann das Abrollen mit den Zehen). Da meine Achillessehne verkürzt ist, trete ich mit Ferse und Zehen gleichzeitig auf dem Boden auf. Abgesehen von einem ganz leicht veränderten Gangbild hat das bei mir keine weiteren Konsequenzen.

Bei anderen sieht es anders aus. Wenn bestimmte Muskeln oder Sehnen im Körper verkürzt sind, kann eine Bewegung schmerzhaft sein, wenn für ihre Ausführung eigentlich ein normal großer Muskel oder eine normal lange Sehne erforderlich wäre. In diesem Fall wird die Sehne bzw. der Muskel ja während der Bewegungsausführung gedehnt, was ein Ziehen oder auch Schmerzen hervorrufen kann.

„Fühlt sich Deine Hand irgendwie taub an?“

Auch diese Frage höre ich öfter. Meine Antwort: Nein, meine Hand fühlt sich nicht taub an. Ich nehme sie (meistens) sehr deutlich wahr. Wenn ich meine Augen offen habe und meine Hand sehen kann, fühlt sie sich sogar fast genauso an wie meine linke Hand. Deshalb fällt mir meine Hemiparese im Alltag auch kaum auf.

Mit geschlossenen Augen ist das etwas anders!

Wenn ich meine Augen schließe und meine Ergotherapeutin meine Wahrnehmung testet, wird deutlich, dass meine Wahrnehmung (besonders meine Tiefensensibilität) noch Optimierungspotential hat. Meine Ergotherapeutin und ich trainieren meine Wahrnehmung zum Beispiel, indem sie mit einem Gegenstand (einem Stift, einem Löffel, einem Korken oder etwas ähnlichem) über meine Hand streicht. Ich habe dann die Aufgabe mit geschlossenen Augen zu erraten, wo sich der Gegenstand auf meiner Haut befindet und um welchen Gegenstand es sich dabei handelt.

Bei dieser Übung wird deutlich: Meine Wahrnehmung ist hier etwas verschwommen. Ich nehme die Berührung immer wahr, kann sie aber nicht immer zu 100 % genau verorten. Manchmal streicht meine Ergotherapeutin mit dem Gegenstand über die Fingerkuppe meines kleinen Fingers. Ich nehme diese Berührung aber auf der Mitte des kleinen Fingers wahr.

Meist sind es nur kleine Wahrnehmungstäuschungen.

Heute passiert es nicht mehr, dass mich meine Ergotherapeutin beispielsweise am Ringfinger berührt und ich diese Berührung aber am kleinen Finger wahrnehme. Es sind somit nur punktuelle Wahrnehmungstäuschungen. Und das Beste: Die Wahrnehmung lässt sich ganz einfach trainieren. Klar, es dauert seine Zeit, aber es ist aktiv beeinflussbar!

Konzentration, mein bester Freund!

Wenn es darum geht, meinen Arm oder meinen Fuß zu bewegen, ist Konzentration auf diese Bewegung derzeit noch DIE Grundvoraussetzung. Meine Konzentration ist doppelt, wenn nicht sogar dreimal so hoch, wenn ich eine bestimmte Bewegung mit der rechten statt mit der linken Hand ausführe. Klar, mit der linken Hand habe ich die Bewegung, die ich ausführen will, auch schon unglaublich oft gemacht und somit immer und immer wieder geübt. Mit der rechten Hand habe ich jahrelang kaum etwas gemacht, daher habe ich kaum Übung mit ihr.

Insofern fühlt sich eine Bewegung mit der rechten Hand auch anders an als mit der linken; irgendwie intensiver, vielleicht auch kraftvoller. Mein Kopf fühlt sich währenddessen häufig warm an. Wenn ich zu viel Neues auf einmal übe, dann kann es auch sein, dass ich später leichte Kopfschmerzen habe oder mich irgendwie müde fühle. Inzwischen dauert es aber lange bis es soweit kommt. Und spätestens dann höre ich mit dem Training für heute auf und mache eine Pause.

Wenn das Signal nicht ankommt…

Wenn ich neue Bewegungen trainiere, passiert es zu Beginn manchmal, dass ich zwar im Gehirn das Signal gebe: „Beweg Dich!“, das Signal in dem angesteuerten Körperteil jedoch nicht ankommt.

Ein Beispiel: Zurzeit trainiere ich, wie Du wahrscheinlich mitbekommen hast, die Beweglichkeit meines Ringfingers und meines kleinen Fingers. Wenn meine rechte Hand auf dem Tisch liegt und ich meinem kleinen Finger den Befehl gebe, „Beweg Dich nach oben.“, dann bewegt er sich nicht. Er bleibt flach auf dem Tisch liegen. Das Signal kommt somit nicht an; und das obwohl ich es sogar in meinem kleinen Finger spüre. Ziemlich spooky oder?

Aber Du kannst es selbst erleben! Und zwar so:

Das folgende Experiment habe ich von dem Speaker und Coach Sebastian Schild. Er sitzt selbst im Rollstuhl und erklärt ab und an seinem Publikum mit diesem einfachen Experiment, wie es sich anfühlt, gelähmt zu sein.

Also aufgepasst:

Lege eine Deiner Hände flach auf Deinen Oberschenkel. Als nächstes strecke Deinen Zeigefinger und Deinen Ringfinger nach vorne und lasse die anderen Finger in Deiner Handinnenfläche verschwinden. Etwa so: Jetzt versuche mal Deinen Zeigefinger anzuheben.Das funktioniert oder?
Dann versuche jetzt mal Deinen Ringfinger anzuheben.

Das funktioniert nicht oder wenn nur minimal, richtig?

Ungefähr genauso fühlt es sich an, wenn ich meinen kleinen Finger nicht bewegen kann, obwohl mein Gehirn ihm den Befehl dazu erteilt hat.

Zum Glück weiß ich:

Ich kann die Beweglichkeit meines Ringfingers und meines kleinen Fingers trotzdem trainieren. Viele Bewegungen, die ich heute kann, konnte ich früher nicht; und das unter anderem deshalb, weil die Kommunikation zwischen Gehirn und dem jeweiligen Körperteil nicht so richtig funktioniert hat.

Ich weiß: Die Aktivität im Finger ist da. Jetzt geht es darum, diese gezielt zu beeinflussen.

Also: Wie fühlt sich Hemiparese an?

Auf der einen Seite fühlt sie sich für mich ganz normal an. Im Alltag bemerke ich sie inzwischen kaum. Sie tut mir nicht weh und sie macht meinen Arm auch nicht taub. Sie lässt meine Wahrnehmung ganz leicht verschwimmen und verlangt mir beim Trainieren bestimmter Bewegungen viel Konzentration und Kraft ab.

Dennoch denke ich, dass sich Hemiparese für jeden Menschen etwas anders anfühlt. Es kommt darauf an, seit wann er diese besondere körperliche Situation hat, durch was sie verursacht wurde und auch darauf, wie er mit seiner betroffenen Seite umgeht. Wenn er sie wenig einsetzt und sie im Alltag ignoriert, kann es durchaus sein, dass sich Muskeln oder Sehnen verkürzen oder auch, dass sich die Wahrnehmung innerhalb dieser Körperregion verschlechtert. Wenn er jedoch aktiv mit ihr trainiert (vorausgesetzt, er hat währenddessen nur aushaltbare oder gar keine Schmerzen), denke ich, dass er die Art und Weise, wie er seine Hemiparese wahrnimmt, positiv beeinflussen kann.

Jetzt interessiert mich natürlich:

Wenn Du betroffen bist, wie nimmst Du Deine Hemiparese wahr? Ähnlich wie ich oder doch ganz anders? Schreibe gerne einen Kommentar unter diesen Eintrag. Ich freue mich sehr darauf.

Auch als Video:

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